決意表明!!長くなっちゃいました

※この記事は2020/1/26に書いた記事です。病気のブログとしての造りが解りにくいためトップに固定してあります。

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昨日いつものように息子の病院に行ったら、
1週間後くらいには最後の傷の縫い合わせの処置をして、
シャワー浴びれるようになるので、

外泊訓練終わったらすぐに退院出来そうというお話が!!

6ヶ月目に入った長い入院生活に終わりが見えてきた。。。。やったー!!!
退院したらまた別の大変なことがあるとは思うんですが、
まずはとりあえずのステージ1のミニボス倒せるかも!!
今回こそは、倒したと思ったら別の形に変化して違う奴出てきた、、、
みたいにならないで欲しい(笑)

晴れて家に帰れるようになったら、
基本私や父親、祖母の介助者いずれかが、
24時間一緒にいる必要があります。他にも色々と制約はあるのですが、

かなりの長文になってしまうので、また別の機会に。

補助人工心臓について詳しく知りたい方はこちらをどうぞ。
国立循環器病研究センター病院 補助人工心臓のページ

そもそも、補助人工心臓 (VADと言います”Ventricular assist device”)
を装着するには他にも色々と条件があります。
現在は心臓移植を前提とした人のみが使える機器なので、
まず心臓移植の待機者にならなければなりません。
それにはまた色々と条件があり。。。。

ざっくり簡単にいうと
・本人が心臓移植を希望していること
・適応する疾患(心筋症など)で症状の程度を満たしていること
・他の病気にかかっていないこと(糖尿病・癌など)
・65才以下であること
・24時間介助者(家族)が一緒にいられること

が主な条件です。
他にも細かい条件があったりするのですが、
この話で1週間くらいかかりそうなので、
今回はさらっと触れておきますね。

あ、基本的に医学の話はあくまでも私の知ってる知識の中からですので、
もっと詳しく知りたい方はちゃんとした論文などをご覧ください。
6年前のガイドラインですがこちらに割とわかりやすく書かれています。
2014年 日本循環器学会/日本心臓血管外科学会合同ガイドライン(2011-2012年度合同研究班報告)

まあ、とにかく症例が少なく、調べてもあまりいい事が出てこないので、
私も最初は、拡張型心筋症で補助人工心臓をつけた生活が全く想像できませんでした。

そんな、病状は悪くなる一方で、未来に希望も何もなくなりそうな時、
必死でネットの中で探しまくって見つけた、
実際にご本人がVADを着けて生活している様子を
ブログやYouTubeで公開している方が!!
補助人工心臓体験記

、、、、衝撃でした。食い入るようにブログ、動画を観ました。
そして、希望の光が差し込んできました。
普通にお出かけしたりシャワー浴びたり電車に乗ったりしている!!
ゴルフのスイングまで!!!(これはその時の状態にも寄りますが)

まさに、地獄で天から降りて来た細ーい蜘蛛の巣を、
なんなら集めて三つ編みして補強して登ろうかという位の思いでした。
本当にありがたかったです。。。。

その後、検索ワードを学習し(笑)
他の方のブログもちらほら見つけて熟読。
だいぶVADを着けての生活の想像が出来て来ました。

女性の看護師の方の闘病ブログはこちらDCMナースはるかさんのページ

さすが看護師さんなので、病気のことについての説明がとても解りやすいです。

TwitterやInstagramでも、タグをつけて投稿や、
ハッシュタグで検索すると同じ病気で戦っている仲間と
すごいスピードで繋がる事ができ、
(もっと早くやっていれば、、、でもそんな気分になれなかったんです)
更にリアルな気持ちや情報がわかって来ました。
同じ病気ならではの、当事者でないとわからない事、
それを共有できるのはこんなに嬉しいのか、、、、。
大変なところをちゃんとわかってくれる人と会話ができるのは
こんなに癒されるのか、、、、、。

でも、大人のVAD患者の介助者をされている方のブログは
今のところ私は見つけられていません。
小さいお子さんで、募金を募って海外で移植を受けてくる方などは、
報告も含めた日記とか書かれてますが、
大人の患者を介助されてる方は、
小さいお子さんの介助とはまた別の大変さや悩みがあると想像されます。
介助者が配偶者である時もまた違った悩みがあるでしょうし。

だってね!! 病院からもらう資料とか、先生とかいろんなところから、
「家族の負担がかなり大きいです」
と言われるんですよ。でもそれをブログで
「大変すぎる!!きーーっ!!!」
みたいな事書いたらそれ見ちゃった患者本人も辛いですしね。
誰もハッピーにならない(笑)そりゃ書きませんよね。

でも、介助者にとっても、事前に
「こういうことあるかもよ、こういう時はこうするといいよ」
みたいな、実際介助されている方のアドバイスがあれば、
少しは気持ちも楽になると思うんです。

そう思って、私はこれから
「補助人工心臓を装着して心臓移植待機している患者の介助者」
※ものすごーーーーくニッチですけど!!
はい、そこのあなた、”エッチ”じゃないですよ♫

の立場から、もしかしたらこれから先、
自分や家族がこの状況になってしまうかもしれない方への
すこしでも助けになればいいなとの思いから、
実際の生活や感じた事などをアップしていこうと思っています。

「会社のHPのブログでそんなこと書くなよ!!」
「息子をダシに”可哀想需要”で商売するな!!」
「そんな不幸自慢されても、、、」

等と思う方もいらっしゃるかも知れませんが、
私も生活していかなければなりません。
ついでにぶっちゃけますが、
実は去年離婚した元夫

(離婚したら逆に良い奴だった!と思い出して仲良くなりました 笑)

も同じ拡張型心筋症で、8年前から闘病中です。
彼の場合は幸いそんなに悪くはなってませんが、
年々進んでいく病気ですし、彼の体調も心配になって来るので、
いや、大丈夫だと思いたいですけど、無理させちゃうと大変だからね。

仕事もセーブしなきゃならないし、
実際問題、別居なので生活費を丸々頼る事も難しく、
やっぱり自分でも頑張っていかなきゃと思っています。

というのと、チーズケーキを見に来た人にもこの病気や臓器移植、

それを取り巻く問題について知ってもらえるかも知れないし、逆もまた然り。

わざわざ別にしなくても良いかなと思い、カテゴリ分けだけしておこうと思います。

不愉快に思われる方には申し訳ありません。

でも今のところはこの形で書いていこうと思っています。

そうです、

「同情するならチーズケーキ買ってくれ!!」
が正直な気持ちですはい。(^^;

あ、もしよかったらで良いですよ(笑)

半分冗談ですが半分本音です(笑笑)

「拡張型心筋症で補助人工心臓を入れた家族を、
在宅ではない仕事をしながら介助する」

のは、通常はできないので

(メインの介助者は仕事辞められませんか?とか聞かれる)
実際やってみたらどんな感じなのかという所も参考になるかなと。
幸い私は素晴らしいスタッフに恵まれ、
私が居なくてもお店はなんとか回るようになっています。
今までは地方の催事に行ったりで不在が多かったのと、
PCでどこでもできる仕事が多いからです。
儲かっているかどうかは別ですよ!! 実は大変です(^^;

でも、できれば毎日楽しく過ごしたい!!
ブログに書く事で、ネタとして楽しいこと探しをしたり、
文章にすることで自分の気持ちも整理できるのと、
闘病記録にもなり、もしかしたら誰かの役に立つかも知れない。

21歳の息子の金魚の糞生活な毎日を面白おかしく過ごせるように、
もちろんそれには17歳の娘や元夫、息子の祖母、祖父の協力も必要ですが、

ネタにできるくらいに考えていこうかなと思っています。

というか、そのくらいに考えないとやってられないのも正直な所。

まぁでも、その楽天家っぷりで今まで生きて来たので!!
両親からもらったこの丈夫な体と、
今まで何度も転んでジタバタして起き上がって来た事と同時に、
極真空手で養われた打たれ強いメンタル、
そして江原啓之から始まり、齋藤一人とかザ・シークレットとか
その辺の自己啓発本を片っ端から読み漁り手に入れた、
謎のスーパーポジティブシンキング。

この3つをもってすれば数年後には、
「いやー、病気は神様からの贈り物でした!!」
とか言えちゃうんじゃないかと思っている今のところ。

でもね、実際に辛いのは患者本人なので、
横で見てる私はそう言えるのかも知れません。
そこはどうにも出来ないので、

これを読むかも知れない患者さんご本人には
何卒ご理解頂きたいところです。

読みやすく無駄のない、わかりやすい文章を。
と思いながらもやっぱりこんなに長文になってしまいましたが、

最後に一つ、息子へどうしても伝えておきたい事があります。

「これから色々と世話になるし、迷惑もかけるだろうから、
申し訳ない。。。。」

と思っているだろうけど、ノープロブレム!!
君が病気になって、
心臓移植が必要という悪夢のような現実が目の前に来た時、
本当に心から
「病気になったのが私だったら良かったのに、、、、」
「黒魔術とか悪魔と契約してでも代われるものなら代わりたい」
「私の心臓あげるからなんとかしてやってくれ」
と何度も思いました。
でも残念ながらどれも出来ない。

親として、とても無力感を感じました。

でも、
不本意であるだろうけど、

今の君は私を必要としてくれています。
私の中では、この後の私の人生は君にあげても良いと思っています。
もう私は好きな事散々やって来たし、

そんなに長生きしたくも無かったので(笑)
それを重荷に考えないで欲しいけど、
助けたい人が目の前にいるのに助けられない苦しみから、
手を差し伸べられる、

助けてあげられる喜びに変わったと言っても良いかも知れない。

だから、奇跡的に引き伸ばされた自分の残りの人生を、
自分らしく、楽しんで、挑戦して行って欲しいと思っているよ。

NO LIMIT , YOUR LIFE!!