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お知らせ
決意表明!!長くなっちゃいました
2020.01.26 ｜
拡張型心筋症
昨日いつものように息子の病院に行ったら、
1週間後くらいには最後の傷の縫い合わせの処置をして、
シャワー浴びれるようになるので、
外泊訓練終わったらすぐに退院出来そうというお話が!!
6ヶ月目に入った長い入院生活に終わりが見えてきた。。。。やったー!!!
退院したらまた別の大変なことがあるとは思うんですが、
まずはとりあえずのステージ1のミニボス倒せるかも!!
今回こそは、倒したと思ったら別の形に変化して違う奴出てきた、、、
みたいにならないで欲しい(笑)
晴れて家に帰れるようになったら、
基本私や父親、祖母の介助者いずれかが、
24時間一緒にいる必要があります。他にも色々と制約はあるのですが、
かなりの長文になってしまうので、また別の機会に。
補助人工心臓について詳しく知りたい方はこちらをどうぞ。
国立循環器病研究センター病院 補助人工心臓のページ
そもそも、補助人工心臓 (VADと言います”Ventricular assist device”)
を装着するには他にも色々と条件があります。
現在は心臓移植を前提とした人のみが使える機器なので、
まず心臓移植の待機者にならなければなりません。
それにはまた色々と条件があり。。。。
ざっくり簡単にいうと
・本人が心臓移植を希望していること
・適応する疾患(心筋症など)で症状の程度を満たしていること
・他の病気にかかっていないこと(糖尿病・癌など)
・65才以下であること
・24時間介助者(家族)が一緒にいられること
が主な条件です。
他にも細かい条件があったりするのですが、
この話で1週間くらいかかりそうなので、
今回はさらっと触れておきますね。
あ、基本的に医学の話はあくまでも私の知ってる知識の中からですので、
もっと詳しく知りたい方はちゃんとした論文などをご覧ください。
6年前のガイドラインですがこちらに割とわかりやすく書かれています。
2014年 日本循環器学会/日本心臓血管外科学会合同ガイドライン(2011-2012年度合同研究班報告)
まあ、とにかく症例が少なく、調べてもあまりいい事が出てこないので、
私も最初は、拡張型心筋症で補助人工心臓をつけた生活が全く想像できませんでした。
そんな、病状は悪くなる一方で、未来に希望も何もなくなりそうな時、
必死でネットの中で探しまくって見つけた、
実際にご本人がVADを着けて生活している様子を
ブログやYouTubeで公開している方が!!
補助人工心臓体験記
、、、、衝撃でした。食い入るようにブログ、動画を観ました。
そして、希望の光が差し込んできました。
普通にお出かけしたりシャワー浴びたり電車に乗ったりしている!!
ゴルフのスイングまで!!!(これはその時の状態にも寄りますが)
まさに、地獄で天から降りて来た細ーい蜘蛛の巣を、
なんなら集めて三つ編みして補強して登ろうかという位の思いでした。
本当にありがたかったです。。。。
その後、検索ワードを学習し(笑)
他の方のブログもちらほら見つけて熟読。
だいぶVADを着けての生活の想像が出来て来ました。
女性の看護師の方の闘病ブログはこちらDCMナースはるかさんのページ
さすが看護師さんなので、病気のことについての説明がとても解りやすいです。
TwitterやInstagramでも、タグをつけて投稿や、
ハッシュタグで検索すると同じ病気で戦っている仲間と
すごいスピードで繋がる事ができ、
(もっと早くやっていれば、、、でもそんな気分になれなかったんです)
更にリアルな気持ちや情報がわかって来ました。
同じ病気ならではの、当事者でないとわからない事、
それを共有できるのはこんなに嬉しいのか、、、、。
大変なところをちゃんとわかってくれる人と会話ができるのは
こんなに癒されるのか、、、、、。
でも、大人のVAD患者の介助者をされている方のブログは
今のところ私は見つけられていません。
小さいお子さんで、募金を募って海外で移植を受けてくる方などは、
報告も含めた日記とか書かれてますが、
大人の患者を介助されてる方は、
小さいお子さんの介助とはまた別の大変さや悩みがあると想像されます。
介助者が配偶者である時もまた違った悩みがあるでしょうし。
だってね!! 病院からもらう資料とか、先生とかいろんなところから、
「家族の負担がかなり大きいです」
と言われるんですよ。でもそれをブログで
「大変すぎる!!きーーっ!!!」
みたいな事書いたらそれ見ちゃった患者本人も辛いですしね。
誰もハッピーにならない(笑)そりゃ書きませんよね。
でも、介助者にとっても、事前に
「こういうことあるかもよ、こういう時はこうするといいよ」
みたいな、実際介助されている方のアドバイスがあれば、
少しは気持ちも楽になると思うんです。
そう思って、私はこれから
「補助人工心臓を装着して心臓移植待機している患者の介助者」
※ものすごーーーーくニッチですけど!!
はい、そこのあなた、”エッチ”じゃないですよ♫
の立場から、もしかしたらこれから先、
自分や家族がこの状況になってしまうかもしれない方への
すこしでも助けになればいいなとの思いから、
実際の生活や感じた事などをアップしていこうと思っています。
「会社のHPのブログでそんなこと書くなよ!!」
「息子をダシに”可哀想需要”で商売するな!!」
「そんな不幸自慢されても、、、」
等と思う方もいらっしゃるかも知れませんが、
私も生活していかなければなりません。
ついでにぶっちゃけますが、
実は去年離婚した元夫
(離婚したら逆に良い奴だった!と思い出して仲良くなりました 笑)
も同じ拡張型心筋症で、8年前から闘病中です。
彼の場合は幸いそんなに悪くはなってませんが、
年々進んでいく病気ですし、彼の体調も心配になって来るので、
いや、大丈夫だと思いたいですけど、無理させちゃうと大変だからね。
仕事もセーブしなきゃならないし、
実際問題、別居なので生活費を丸々頼る事も難しく、
やっぱり自分でも頑張っていかなきゃと思っています。
というのと、チーズケーキを見に来た人にもこの病気や臓器移植、
それを取り巻く問題について知ってもらえるかも知れないし、逆もまた然り。
わざわざ別にしなくても良いかなと思い、カテゴリ分けだけしておこうと思います。
不愉快に思われる方には申し訳ありません。
でも今のところはこの形で書いていこうと思っています。
そうです、
「同情するならチーズケーキ買ってくれ!!」
が正直な気持ちですはい。(^^;
あ、もしよかったらで良いですよ(笑)
半分冗談ですが半分本音です(笑笑)
「拡張型心筋症で補助人工心臓を入れた家族を、
在宅ではない仕事をしながら介助する」
のは、通常はできないので
(メインの介助者は仕事辞められませんか?とか聞かれる)
実際やってみたらどんな感じなのかという所も参考になるかなと。
幸い私は素晴らしいスタッフに恵まれ、
私が居なくてもお店はなんとか回るようになっています。
今までは地方の催事に行ったりで不在が多かったのと、
PCでどこでもできる仕事が多いからです。
儲かっているかどうかは別ですよ!! 実は大変です(^^;
でも、できれば毎日楽しく過ごしたい!!
ブログに書く事で、ネタとして楽しいこと探しをしたり、
文章にすることで自分の気持ちも整理できるのと、
闘病記録にもなり、もしかしたら誰かの役に立つかも知れない。
21歳の息子の金魚の糞生活な毎日を面白おかしく過ごせるように、
もちろんそれには17歳の娘や元夫、息子の祖母、祖父の協力も必要ですが、
ネタにできるくらいに考えていこうかなと思っています。
というか、そのくらいに考えないとやってられないのも正直な所。
まぁでも、その楽天家っぷりで今まで生きて来たので!!
両親からもらったこの丈夫な体と、
今まで何度も転んでジタバタして起き上がって来た事と同時に、
極真空手で養われた打たれ強いメンタル、
そして江原啓之から始まり、齋藤一人とかザ・シークレットとか
その辺の自己啓発本を片っ端から読み漁り手に入れた、
謎のスーパーポジティブシンキング。
この3つをもってすれば数年後には、
「いやー、病気は神様からの贈り物でした!!」
とか言えちゃうんじゃないかと思っている今のところ。
でもね、実際に辛いのは患者本人なので、
横で見てる私はそう言えるのかも知れません。
そこはどうにも出来ないので、
これを読むかも知れない患者さんご本人には
何卒ご理解頂きたいところです。
読みやすく無駄のない、わかりやすい文章を。
と思いながらもやっぱりこんなに長文になってしまいましたが、
最後に一つ、息子へどうしても伝えておきたい事があります。
「これから色々と世話になるし、迷惑もかけるだろうから、
申し訳ない。。。。」
と思っているだろうけど、ノープロブレム!!
君が病気になって、
心臓移植が必要という悪夢のような現実が目の前に来た時、
本当に心から
「病気になったのが私だったら良かったのに、、、、」
「黒魔術とか悪魔と契約してでも代われるものなら代わりたい」
「私の心臓あげるからなんとかしてやってくれ」
と何度も思いました。
でも残念ながらどれも出来ない。
親として、とても無力感を感じました。
でも、
不本意であるだろうけど、
今の君は私を必要としてくれています。
私の中では、この後の私の人生は君にあげても良いと思っています。
もう私は好きな事散々やって来たし、
そんなに長生きしたくも無かったので(笑)
それを重荷に考えないで欲しいけど、
助けたい人が目の前にいるのに助けられない苦しみから、
手を差し伸べられる、
助けてあげられる喜びに変わったと言っても良いかも知れない。
だから、奇跡的に引き伸ばされた自分の残りの人生を、
自分らしく、楽しんで、挑戦して行って欲しいと思っているよ。
NO LIMIT , YOUR LIFE!!
はこちゃん、伊藤康子です。
私の大学の先輩も40代で同じ病気を発症した人がいます｡ 役者と少年野球の指導者という仕事を止めて闘病してます。
恥ずかしながら、今まで「そういう病気があるんだー大変ねー」という程度の思いしかありませんでした。
発信すること、大事だと思います。また、読ませてくださいね。
初めまして。
インスタのハッシュタグで時々拝見していました。
私もvadつけています。
今は、全ての事が自分で出来るので、あまり不自由を感じません。
退院後も、想定外の色んな事が起きるかもしれませんが、アルアルなので前向きに行くしかありません。
私は入院中に沢山のVAD友達が出来、介護人の母は沢山の介護人友達が出来ました。
これが１番の大きな支えになりました。
看護師さんが教えてくれなかった情報交換は大事だと…
長い待機期間です。
楽しく過ごせる事を祈っています。
こっちゃん、読んでいただいてありがとうございます!この病気自体は、3万人程患者さんがいるらしいんですが、
VADをつけているのは日本でまだ800人居ないんですよ。でも医療の発達でこれから増えるような感じです。
きっと仕事も出来なくなるので、みなさん困ってると思うんですよね。。。早くips細胞の治療が確立されればいいなぁー。
本当にニッチな話なんですけど、こんな人もいるんだって知ってもらえるだけでも嬉しいです!
彩乃さま、読んでいただきありがとうございます。
同じVAD患者の方からコメント頂けるととても嬉しいです(^^)
やはり、おっしゃる通り、患者仲間がいるとかなり助けられると思います。
最初はなかなか知り合う機会もなく、自分から声をかける(コメントする)
のも遠慮してしまって、ネットで検索!!
して遠くから眺める事が多いような気がするので、
そんな状態の時でも、少しは気が楽になってもらえると良いなと思ってます。
彩乃さまも、トラブル少なく過ごせますように。
今後ともどうぞよろしくお願いします!!
新参者のVAD介助者です。
先日、2020年1月末に連れ合いがVAD埋込み手術を受けました。
仕事はしばらくの間休止して、介助者となる予定です。
「VAD」「介助者」の検索語で、こちらの投稿に辿り着きました。
同じようにIshiiさまのブログを拝見したうえで、
連れ合いにVADを背負ってもらうことを決断しました。
私自身もこれからアメブロで、介助者としての自分の視点で、VADを装着するまでの経験や今後について綴っていくつもりです。
コメントありがとうございます!!
ブログ拝見いたしました。情報がわかりやすくまとめられてるので、
探している方にはとても参考になると思います!!
これからも読ませてください(^^)
介助するのが配偶者と子供で、また違う悩みや問題もあるとは思いますが、
お互い、明るくめげずに移植まで頑張りましょう(^^)
今後ともよろしくお願いします!!
こんばんは！
ネットで検索していたら、偶然見つけ読ませていただきました。私も息子23歳が去年11月末にVADを装着した、
介助者で母親です。
それまで、元気で風邪も滅多にひかない子でしたが、去年10月急に心不全になり、そのまま重症心不全に。
心臓移植しか助からないと宣告され、VADを装着し、先日退院しました。
私は看護師をしていますが、パートに切り替えました。
看護師なのに、何故こんなに酷くなるまで、息子の心不全に気がつかなかったんだろう？もっと軽いうちに気がつけば、重症心不全にならなかったかもしれないとずっと思い悩んでいました。
でも今はVAD装着者の介助者になり、同じ介助者さんが、生活していく上で、どんな工夫をしているのかを知りたいと思いコメントしました。どうぞ宜しくお願いします。
パピちゃんさま
コメントありがとうございます。大変でしたね、、、、。
お互いに「うんうんそうだよね」と語り合える気がします。
先ほど直接PCメールしましたが、届きましたでしょうか?
拒否になってるようでしたら別の方法でご連絡差し上げたいです(^ ^)
こんばんは！
FBの友達申請しました。
Twitterはしていないです。申し訳ありません。
LINEしてますので、QRコード検索がよくわからないので。子供に聞いてみます
ネット関係疎くてすいません⤵️
多分同じ病院に通っていると思います
はじめまして。
息子(30歳)が19歳の時に拡張型心筋症と診断され、この1年はほぼ入院生活「心臓移植を望みますか？」と現在入院中の病院を紹介され、VAD装着に向けて治療しています。
介助者になるにあたり、情報収集をしようと検索していてこちらのブログに出会いました。読み進むうちに、よーこ様の息子様と同じ病院で入院時期も被っている事がわかりコメントしました。
私は20年勤めた会社を辞めるつもりでいます。
ブログの最後の方にある、助けてあげたいのに助けられない…ホントにホントによくわかります…
今後、何か情報を共有できたら嬉しいです。宜しくお願いします。
キムママさま
はじめまして!コメントありがとうございます!
この記事が同じ立場の方に届いてとても嬉しいです(^^)
息子さんも同じ病院でしたか!! お会いしているかも?ですね。
ぜひこれからも情報共有させていただきたいので、
直接メールさせていただきますね。
よーこ (中村葉子)
はじめまして。
私は九州に住んでおり、8月に拡張型心筋症と診断され急速に悪化し、現在移植登録手続きをしている19歳の息子の母親です。
昨日初めてこちらのブログを拝見し、いても経ってもおられず、コメントさせていただきました。
同じ病気の患者さんや家族の方とも交流がなく、いただいた資料や医療スタッフの方のお話の情報しかなく、途方に暮れております。
是非繋がる事が出来たら幸いです。
よろしくお願いします！
sachiさま
はじめまして!コメントありがとうございます!息子さんもうちとすごく似ている状況に見え、人ごとでは無く感じています。メールのほうに私の連絡先などお送りしますので、
ぜひ今後も相談や気持ちの共有などできれば嬉しいです(^^)こちらこそよろしくお願いします!
ご返信ありがとうございます！
先ほどメールも確認させていただきました。
SNSに疎く、FBも Instagramも閲覧のみの使用で、唯一LINEだけを活用しております。
メールに返答させていただきます！
ヨーコ様の息子様の年齢や状況などに、とても我が家の息子と重なる部分があり、教わりたい事が沢山あります。
今後とも、どうぞ宜しくお願いします！
はじめまして。
VAD 介助者 等の検索から
こちらに辿り着きまきた。
VADを装着して2年ほど経つ人と友人になり、
この病気の事などを知りました。
介助者としての講習やテストなどを
実施している医療機関は
どよのうに調べれば良いのか分からないのですが、
介助資格のようなのが有るんでしょうか？
主介助者が、一時的に付き添えない時に
臨時的に付き添えるような
資格とかは有るのでしょうか。。
Aのために 様
コメントありがとうございます!
お役に立てる情報になるといいのですが、
お友達はVAD装着から2年経っているとの事ですから、
現実的なことを言いますと、直接ご本人に聞くのが一番かと思います。
と言うのも通院している病院の方針や、
ご本人の年齢や状態にも寄っても対応も大きく変わってくるので。
普通は通院している病院に簡単な研修をしてもらうのですが、
特に資格と言う大袈裟なものではなく、
基本的な緊急時の対応を理解する為のものです。
うちの場合は職場(アルバイト)の友人やお世話になっている方にお願いしてますが、
病院からは基本「ただの友達」は研修しませんと言われました。
彼女はどうなんでしょうか、、、うちは残念ながら未だ募集中なのでわからないのですが。^^;
色々と理由を突っ込んで聞きたいところではありますが、
それなりにそうなっている理由があるみたいです。
詳しくはメールのほうにもお送りしますね!!
メールもいただき、
ありがとうございます。
ご返信させてもらいますね。
よろしくお願い申し上げます。
はじめまして。
突然のご連絡申し訳ありません。
コガネイチーズケーキは私のお気に入りです。
自分へのご褒美や友達への手土産で何度か使わせていただいています。
一口食べると幸福感が感じられるお菓子と私は勝手に思っています。
お酒とも合うので特別感があってとてもお気に入りです。
ただ、今日はケーキではなく補助人工心臓のワード検索でたどりつきました。
実は補助人工心臓を装着した方と出会いまして、最近いろいろと悩んでいます。
補助人工心臓に詳しい方にアドバイスをいただきたいです。
もしよろしければメールをいただけないでしょうか。
いきなり相談のメールを送るのも悩みましたのでコメントさせていただきました。
不都合ありましたら削除して下さい。
できましたらアドバイスいただきたくどうぞ宜しくお願いします。
こんにちは!!コガチーも召し上がっていただいているとのこと、
ありがとうございます!!
メールさせていただきました!!