題名こんなですけど。 いや、まさか毎日こんなゆるっとした日常を毎日は書きませんよ(笑)ご心配なさらず!!

息子氏、退院初日の昨日は、買い物して帰って家でご飯作ってゲームして。入院中にためておいた作りたい、食べたいレシピを活用してます。なんならご飯食べ終わった時点でもう、「明日は何作ろうかな」とか言ってます(笑)まぁ美味しいもの食べて元気になるし、私も助かるけど他にやることないんかーい!!(笑)

今日は20分程歩いて犬の散歩に出かけました。VADはまだ傷を守るために背負わずゴロゴロカートで。犬がドライブライン(体から出てるコード)に戯れてこないか少し心配でしたが全然大丈夫でした。犬のリードは基本私が持っています。今までは私一人で朝40分くらい散歩してたので、そこに近づくように少しずつ距離・時間長くしていくつもりです。

お昼食べたら息子はゲームして(またか)、私は仕事して。家だと色々他の家事もやりながら仕事できるので嬉しい♫　PCや事務仕事も病院と違ってはかどりました!! ちなみに部屋は今まで息子1階私3階(2階がリビングの狭小住宅です)だったんですが、流石に音が聞こえないので、私も1階の息子の隣の部屋に移動しました。普段は2階のリビングで過ごしてる感じです。

寝るときにVADを置いたりグッズをまとめておくワゴンは、IKEAのやつが調度良かった!!車ついてるのでベッドに寄せられるし可愛いです。安いしね。寝るときはこの一番上の段にVAD本体を置いてます。しかしこうやって勝手に写真も撮られるし(一応本人許可済)、片付けにもどしどし部屋に入られるのでプライバシーも何も無いですね(笑)

前にも書いてますが、VAD患者には24時間介助(普通に動けるので介護では無い)が必要で、何かあったときに対応できる人が常に近くに居なければなりません。我が家のように、大人であっても息子を介助する場合だと、親としては小さい頃を思い出して、そんな感じでやればいいのねって思えるんですけど、もっと親が年老いていて介助してもらうのは難しい状態だったり、もう親も他界していたりで頼れるところが無いとか、天涯孤独の身だったりしたら、VADを着ける事は難しくなります。ずっと入院するか、諦めるか、、、、。

家族がいても、高齢で介助者認定テストに合格できないとか、遠方にいるとか、そんな重大な責任を負うのは無理、、、と感じてしまう方もいるようです。民間のヘルパーさんも、VADの治療がレアケース過ぎてしかも責任重過ぎて使えない。介助者がいなくてVAD治療に進めないというケースもあるみたいですが、公的支援ではまだ対応出来ないようです。。。。うーん。。。。

その一方で、サポーターのような副介助者をたくさん作るといいよと病院からも勧められます。主となる介助者は一人でも、職場や学校などに講習を受けてもらった(テストまでは無い)サポーターがいれば、主介助者が常に側に居なくても良いという事です。やっぱり24時間一緒に居てね!!ってなると、どんなに仲良しでもぶつかるときあるだろうし、ストレスもたまるでしょう。多分病院もその辺を考慮して以前よりはその辺の縛りが緩くなってきているんじゃ無いかと思います。とはいえ、あまり手放し運転は怖くて出来ないですけどね。自己責任だけではなく、この治療全体を非難されてしまうので、他のVAD患者さんや先生たち、周りの人に迷惑がかかります。うえーーーー重圧ー(笑)ちゃんとしないと。(表向きだけでも。。。ぼそっ)　まぁ、息子は私と違ってちゃんとしてるので大丈夫でしょう!!

そして今日のご飯はピーマン肉詰めと、レンチン豚バラネギ豆腐作ってくれました。実は途中で力尽きて私と交代したんですけどね。流石にまだそんなに長々と立って料理は出来ないよねー。

いかに早く終わらすか!!の主婦の料理と違って、材料揃えて作る過程も楽しむ感じだから、ちゃちゃっとやらないからね(^^; でも自分ならピーマン肉詰めなんて面倒なもの作ろうとする事あまり無いし、食べたいもの考えて途中までやってくれるだけでもありがたーい♫