補助人工心臓装着患者と母(介助者)のコロナ禍での日常

緊急事態宣言が解除されたタイミングで今朝マスク届きました(^^;
なんだか漢字が多用されているタイトルですが、病気関連のことを書く時は仕方ないですね(^^; 最近の私たちの様子を久々に書いておこうと思います。タイトルだけ見ると真面目な文章に思われますが、イメージとは反しておちゃらけた文章なので、先にお詫びしておきましょう。(大人のやり方。誹謗中傷しないでね♫)

Twitterやら日経電子版やらのニュースサイトを毎日読みまくっているので、コロナ状況について語ってしまいそうになりますが、そこはグッと堪えて、(実は途中までそんなことを書いてみたけど消しました) 私たちでしか書けないことを書いてみますね。


2020年2月5日に息子が退院するとき、私は仕事を在宅に、息子もアルバイト先に続けてお世話になるけれども私は送り迎えだけして、在宅でできることもあればやらせてもらう感じ。大学は秋から戻る予定なので、そうなったら学校まで私が送り迎えして、場合によっては授業の間は教室の近くで待機。(大学側で介助者を作ってもらえれば送り迎えのみ) と言う生活になるかなと思っていました。


しかしご存知の通りコロナで世界中が外出自粛。リモートワークやオンライン授業化が急速に進み、殆どの人が家からも出れない状態に。


、、、、あれ?思ってたのと違うぞ?

こう言っては不謹慎かも知れませんが、世界中が”オレたち”に付き合って在宅してくれてるような感覚。。。。自分たちだけが思うように出かけられない、自由に動けない訳じゃない。しかもみんな家にいるからオンラインゲームやzoom飲みとか、みんなと同じ条件で遊べたり楽しむことができている。


しかも、ここでリモートワークやオンライン授業のシステムが出来上がっていれば、息子が秋に復学した際にも介助者の事を含めて、オンラインで対応してもらえるかもしれない。アルバイト先の探究学舎も、どこよりも先駆けて世界にむけてオンライン授業を始めたり。早速リモートで授業のサポート役、グループメンターをさせてもらっている。先生方に介助者講習も受けてもらっているけど、全然家でもお手伝い出来ちゃう。


私は元々お店には殆どおらず、催事や営業に出回りドラクエの職業で例えると「旅芸人」もしくは「吟遊詩人」としてたまにお店にいた感じなのですが、今はどこにも出かけられなくなってはいるが、自宅から「魔法戦士」もしくは「パラディン」としてあまり手を掛けられなかったネットショップのことやその他殆どの事が出来てしまう。


実店舗では「戦士」のおがし、「武闘家」のどいちゃん、きっしー、「魔法使い」のみずっち、はるちゃん、「僧侶」のやよいちゃん、ポランさん、「踊り子」のみゆきちゃん、しょーこちゃん(これは見た目のイメージにひっぱられてるかもw)を中心に素晴らしい仲間たちでお店が運営されているので、今は同じ介助者である息子の父親が休みをとる週1日だけ、私はお店に現れます。召喚獣に近いかも、、、、。呼ばれても行けない時多いけど。


そう、全て”オレたち”が過ごしやすいように整えられたのです。(笑) なんだこれ。


代表的な1日の流れは、息子氏はいくら起こしても昼過ぎまで寝ているので、私も全く朝型ではないので早起きはせず、ゆっくりと起きてまずPC開いてメールとか売り上げチェック。朝のスムージーをみんなの分作り、息子氏が起きるまでいつもの体幹トレーニングや仕事をし、午後は犬を連れて息子と二人30分から1時間ほど歩きます。体力も着いてきたので、補助人工心臓(VAD)をリュックみたいに背負って余裕で歩けるようになりました。帰ったら仕事しつつも歌ったりAmazonブライムビデオ観たりして過ごし、息子が作った夕飯を食べ、たまに娘をバイト先まで迎えに行き、お風呂入って寝る。幸せかよ。

自粛中の生活としては殆どのみなさんと変わらない感じだと思います。でもこれが自粛が無く、今まで通りの世界だったらきっと、


・自分たちだけ外に飲み・歌いにいけない(これ一番ね)
・自分たちだけ好きな時にふらっと出かけられない
・自分たちだけ仕事・学校にいけない
・自分たちだけ友達にも会えない
・自分たちだけ、、、、、、

と、不満が積もって爆発してたかもしれません。
可愛い息子とはいえ一日中2人でいるとお互いに疲れる時もあるので、私がイラっとする事もありますが、息子は温厚なのでスルーしてくれて助かります。そんな時にたまたま同じ病気繋がりのお友達が、補助人工心臓を入れる手術だったので、息子の時の事を思い出し、涙でイライラを清められたりしてました。


今日から東京も緊急事態宣言が解除され、少しずつ街も動き出します。そうなっても多分、持病がある人が(ましてや補助人工心臓ですし)積極的に外に出ることは周りからも心配されるし、まだ心配な部分がたくさんあるので、”オレたち”は今とあまり変わらない生活を続けるのだと思います。


取り残された感。出てくるかも知れません。
置いてかれた感。
でも、みんなも一度経験したあの生活をこれからもしなきゃいけない人もいるんだなぁと、想像がしやすくなったのでは? と考えると気持ちが少し救われます。でもやっぱり外に出かけたいですけどねー。付き添いとはいえ外に出る機会がないと化粧も服も要らない裸族になってしまいます多分。

あとは、孫が出来たりした時に、「あのときは大変だったんだよ」と、レベルは違うけど戦争の話をするおばあちゃんのように、これからの世代に伝えられるよう、ちゃんとこの事を覚えておかなきゃ。


最後に一つ言えることは、今回のコロナでは、持病や障がいを持つ人、会社や学校に行けない人とかには、生活しやすくなる仕組みが出来上がりそうかなと。嫌なことばかりでもない。何かしら収穫はあったんじゃないかな。


現在13:45 です。息子氏、未だ起床せず。。。。。気圧の変化に弱いらしいので、雨の日とか変な天気の時は特に起きません。
そーだよねー。普通とは違う体だし、仕方ない。あわてないあわてない。一休み一休み、、、、、、。じゃねーよ!!いい加減起きろコノヤロー!!! なんて言いませんよ( ゚∀ ゚) 仏の心で仕事してますよ。そう言う自分もまだ着替えてないし。


だれか息子氏に午前中にやるべき仕事振ってください(笑)




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