去年の8/14 の夜の10時過ぎ、私は自分のライブを終え、バンドメンバーで打ち上げに行こうとしてスマホを見たその時、息子からの電話。バイト帰りに調子が悪くて救急車に乗ったという。本人から直接かかって来たし、声も普通な感じだったので、まぁそんなにおおごとでは無いだろう、、、、。大きくなってからは病弱な子では無かったけど、それ迄の数週間に息苦しいと言っていたので、小児喘息がぶり返したのかな？くらいに思ってました。

そこからの怒涛の日々は別の話で書いているので割愛しますが、
https://cake.koganei-wai.com/maman/6294/　気になる方はこちら。

終戦記念日から始まった病気との戦い。今でも終わってはいないけど、ある意味冷戦状態？現状維持であと数年は心臓移植かips細胞とか他の手段で戦いを終わらせるのだろう。。。

、、、と書いてはみたけど、じつはそんなに戦いって感じじゃなかったりするんですけどね(笑)　実際に生活してみたら、最初に心配していたほど大変じゃないかも知れない。まぁ、私が患者本人じゃないのもあるけど、本人も見ていると意外にフツーに過ごしているので。

もちろん、退院後にかなりの確率で何かトラブルが起きたり、再入院することがあるみたいですが、(実際にそういう話もたくさん聞きました)ありがたい事にうちは今のところ大きなトラブルも無くのほほんと過ごしてます。

悲しいですがこの病気が完治することは無く、この先も長く付き合っていく必要があるし、5-6年後に心臓移植出来たとしてもそれはそれで薬をたくさん飲まなければならなかったり、感染症に常に気をつけていかねばならず、病気になる前の状態に戻ることはありません。この先ずっと付き合っていく気持ちでいないと逆に嫌になります。だからか、「病気と闘う」という感じでは無く、「病気と共に生きる」感覚に近いのかなぁ。なんか「新しい生活様式」とか「With コロナ」みたいですが(笑)

幸いにも息子は私から謎のスーパーポジティブシンキングを受け継いでいるので、最近アルバイト復帰した探求学舎の通塾生の子供たちには、

「実は俺、サイボーグなんだよね。アイアンマンみたいでカッコいーだろ!」

みたいなネタにして、補助人工心臓を装着していることを隠すこともなく、わざわざ言うこともなく、聞かれたら答える感じでフツーに一般社会に馴染んでいます。もちろん職場の方々にも病院で講習受けてもらったので、皆さん理解の上対応してくれています。ただやはり、かなり特殊なケースで会社としてどう対応すればいいのか悩まれていたので、私たち家族から「万が一の事があった場合にも一切責任を問いません」と言う旨で一筆書いてお渡ししてあります。

そうそう、サイボーグの定義を息子が調べたら、(wikipedia より)

サイボーグ（cyborg）は、サイバネティック・オーガニズム（Cybernetic Organism）の略で、広義の意味では生命体（organ）と自動制御系の技術（cybernetic。サイバネティックス）を融合させたものを指す。具体例として、人工臓器などの人工物を身体に埋め込むなど、身体の機能を電子機器をはじめとした人工物に代替させたものがある。そして人工臓器とはペースメーカーや人工心臓、筋電義手、人工内耳、人工眼（眼球・網膜・視神経などの代替）などが挙げられる。…………..

だそうですよ!! 本当にサイボーグだったんだ!!(笑)かっけー!!!　てことはペースメーカー入れてて今年97才になる息子のひいお婆ちゃんもサイボーグか!!なんか凄い!!



まぁそんな感じで今度の10月18日に補助人工心臓を装着して1周年になります。第二の誕生日ですね。コロナで世の中がガラッと変わったのも有りますが、こんなんでいいのかな?と言うくらいうちは普通に過ごせていてありがたい限りです。今はそのコロナで病院に部外者が入る事が出来ず、介助者講習も受けられないので、学校やその他の関係者に介助者をお願い出来ていませんが、もう少し落ち着いて、コロナもなんとか納まり通学がはじまったらまた行動範囲も広くなると思います。


本人的に困るのは
・湯船に入れない

・単独行動できない

・運転できない

といった所らしいです。多分一番は単独行動できないのがストレスでしょう。まぁこの3つの問題は移植後は解消するのであと5年くらい我慢ですね。。。それまでは「Life With LVAD(補助人工心臓の事) 」と言う感じで仲良くやっていくのでしょう。なんか前にVADに名前つけてたような、、、なんだっけ?　バド二郎? エヴァ二郎? まだ暫く君のお世話になります。
息子もたまに文章書いているので、一番新しい記事貼っておきます。

アイキャッチ画像は変なTシャツ好きな息子の最近のやつ。単独行動できないのにこのTシャツ着てるのが知ってる人からしたらじわじわ来る(笑)

「一人で来ました。」

っておい、ダメでしょ(笑)　だかしかしネガティブ要素を捨て身で笑いに変えてる所が、我が息子ながら座布団3枚くらいあげたい。10枚溜めた頃にはハワイ旅行行けるようになってるといいね!!　


、、、と言ったところで、本日のお話はこれにてお開きとさせて頂きます! ごきげんよぅー♪