1年前に退院したの2/2だったけど去年は節分の前日だったよね

なんだかラノベのようなタイトルですが、節分っていつも2/3じゃないんだ!?

しばらく更新が途絶えてしまいましたが、私も息子も元気です(^^) 今日は2021/02/02 節分で、息子が去年退院した日でもあります。ていうか節分って毎年2/3なのかと思ってましたが、暦によって?なのか変わるんですね!!!知らなかった。

閏年みたいなもので、前回は124年前の明治30年(1897)も2/2になったそうです。しかも!!37年前の1984年(昭和59年)には2/4だったそうですよ。当時10才だったけど記憶にないですね(笑) まぁいいか。

ここのところ自分の事や息子の病気(拡張型心筋症)やVAD(補助人工心臓)の事についてもしばらく何も書いていなかったので、”あの人はまだ生存しているのか?”と心配された方もいたのではないでしょうか。はい、私も息子も家族も元気に過ごしています!! ただ私が書く気にならなかっただけです。、、、というのはやっぱり自分のことではなく、息子とはいえ他人のことなので、こんなこと書いたら息子はどう思うだろう?とか、たまたまブログを読んだ同じ病気の方はどう思うだろう?などと考えてしまったり、自分自身が発信する事に対しての否定的な反応が来ることを心配していたというか。

実際のところ、息子はVADを入れて退院してからこの1年、大きなトラブルもなく無事に過ごしています。困った事といえば手術の跡の胸の傷口がたまに少しジュクジュクしたり、前よりも寒さを感じるようになったくらいでしょうか。お風呂にもへそ下までしか浸かれないのは冬は辛いでしょうね。でも重たいVADを背負ったまま、外で1日軽い作業をしても全然大丈夫なくらいに体力も付いてきてます。(※1) 大好きなラーメンも結構頻繁に食べに行ったりするし、(※2) 介助者でもある友達と夜通し遊んできたり、私と揉めて1人で家出した事も。(※3)

これって病院の先生に言ったら怒られる事ばっかりかもしれないので、見なかった事にしておいてくださいね(笑) でも決して何も考えずに好きなことをしている訳では無く、作業の時も前屈みにならないように、あまり重たいものを持たないようにしていたり、ラーメン食べる時は朝ごはんグリーンスムージーだけにしたりとか、夜通し遊んでいる時はどうしてるのか知らんけど、酒は飲まないし疲れたら休むとか、最低限基本的な約束事は抑えつつです。

※1:体を動かすことは禁止ではありませんが、あまり激しい動きや、しゃがんだり前屈みになる姿勢が多いと、VADから出ている電源コード(ドライブライン)がおへその横から体に入っているので、圧迫されたり動いてしまって刺入部が化膿したり出血する危険があります。

※2:本当は食事も塩分を控えて3食規則正しく。食べる量や内容にもあまり変動が無いようにしておかないと、血液サラサラにするワーファリン(薬)の効き方(INR)が変わってしまい、効き過ぎたら脳内出血、効きが足りなければ血栓が出来てしまい脳梗塞など命に関わる危険があります。

※3:生活も規則正しく。そもそもVAD患者は一人で出歩いてはいけません。

私としても、好きなことをさせてあげたいし、我慢してばかりで逆にストレスで鬱になったり、折角我慢してたのに何かが起きてまた入院になったりしたら、なんで元気に動けたあの時好きにさせてあげなかったんだろう。。。と後悔しそうなので、ちょっと乱暴で刹那的に聞こえるかもしれませんが、今をできる限り楽しめるように過ごしてもらいたいと思っています。ただ、模範的な患者の過ごし方では無いのは確実です。でも本人は元気で、この先の事を色々思う事もあると思いますが、基本的には〜多分〜楽しく過ごしています。

コロナの影響でせっかく機会を頂いた小学校での教員補助アルバイトの予定が無くなってしまったり、毎日友達と遊ぶわけにも行かず、ふらっと一人で外に出掛ける事も気軽にできないので、ほぼほぼ昼過ぎまで寝ていて部屋でだらーっと過ごすことが多いので、親としては色々言いたい事もあるけどまぁ言っても自分がイライラするだけだし。と、自分も家で仕事したりだらーっとしたり、居酒屋のバイトが緊急事態宣言で休業になり、暇している娘に託して出かけたりしてます。

たまに息子のことにイラついて、きつく当たってしまったり、この先どうなるんだろう、、、と不安になる時もあったのですが、この間ふと、息子がVAD付ける前の入院中、一番厳しい状況でECMO付ける直前を思い出して涙が止まらなくなって。

「生きていればなんとかなる」

「死ぬこと以外はかすり傷」

とかよく聞きますが、正直、自分の気持ちとしては、

「辛い状況のまま生きていかなきゃならないのならばいっそ死んでしまいたい」

「何の為にこんな辛い人生を生きていかなきゃならないのか」

「私が居なくても世の中問題なく回るから大丈夫」

の方がしっくり来るので、(※4)今はとても息子に対して

「今を精一杯生きろ!」とか

「君は何の為に生まれてきたのか」とか

「神様は乗り越えられない試練は与えない」

なんて言える資格は無いです。私もただの一人の愚かな人間です。自分のしたい事を全て我慢する事も出来ません。しかも患者本人では無いので、VADを入れての移植待機生活に対して本当の心の底の不安や辛さは解りません。そこが一番私としても辛いところですが、、、。

※4:別に鬱になってる訳では無いのでご安心ください。基本は楽天家過ぎる明るいバカですいや、楽天家過ぎるのかもしれません!!

実は昨日、前に私が書いた記事にコメントが入り、1年違うけど同じ8/15に救急搬送されたという、以前の息子と同じような状況の息子さんを持つお母さんと繋がりました。

急に具合が悪くなって心臓移植が必要と言われ、大変であろうVAD生活をどう受け入れるのか。息子さんの気持ちの準備も出来ていないし、もちろんご家族も戸惑っているのだと思います。当時の私たちのように。

この拙いブログから少しでも希望の光を感じられたならなによりです。私たちも未だに完全に受け入れられていませんが、とにかく目の前にある出来事をやっつけてなんとか進んでいます。たまに出てくる中ボスに瀕死にされることもありますが、美味しいもの食べてよく寝て復活。さあ次はどこへ向かう?でもゴールはどこだか解らない。最終的にはどこを目指せばいいの?最終ボスはどこにいるの?心臓移植が最終ゴールなのかと思ってたら実はそこからまた別の世界に行って新たな戦いが始まるのかも。

いや、別にゴールなんて無いのかも。あちこち探検して仲間を作って敵と戦って経験値を上げて、また別の場所を開拓する事自体が楽しいのかも。ゴール=人生の終わり なんじゃ無いか?それなのに必死で自分の存在価値とか生きる意味とか考えてる”人間は愚か”なのかも。

このTシャツ買った息子の真意はよく解りませんが、なんか悟ったのかな?

とりあえず、1年無事に過ごしてこれた事を感謝して、またこれから先も色々な事が起きるだろうけど、仲間を作って、今までの経験値を使って、強い武器を手に入れて、よく食べよく遊びよく寝て(薬草も必要)、たまにはカジノとかで遊んだりして、自分の冒険の書を更新して行けるといいな。

コメント

  1. よーこさんも息子氏もお元気そうで何よりです。退院2年目、おめでとうございます!

    私も先日、大人の、配偶者(中年)のVAD介助者生活2年目に突入しました。幸運なことに、連れ合いの心機能はVADのおかげで普通の人と遜色ない感じなので、連れ合い関連で書くネタがない感じです。

    私も、「刹那」×「今後」のバランスを取りながら(というか両極にぐぉぉーんぐぉぉーんと大きく激しく揺れながら)生活しています。ポジティブや「清く正しい」ことばかりでは疲れてしまうので、清濁併せもちながら、しれっと。「濁」を実行するときは、計算高く、口を閉ざして、リスクをとって、えいや!っと。

    もう少しこういう生活が続きそうな見込みなので、よく食べよく遊びよく寝て、お互い、しれっと行きましょう!

  2. いつもブログ、Twitter楽しみに拝見してます!! ネタが無いのは何よりですよね(^^)
    そういう人もいるっていう事をこれからVADになるかもしれない方に知ってもらえるのは大事だと思いますし、
    理系の視点(だと勝手に想像しております)からの情報や文章がとっっっっても私にも為になっております!!

    遠距離介護や思春期のお子さんにも配慮しつつの難易度の高い介助者生活だと思いますが、
    冷静に考えて対処されているのが(外からはそう見えますという事ですよ)安心して見ていられます!!
    私としては、不運としか思えなかった息子の病気が新しい大陸で、また新しい仲間や考え方のスキルがついてきた様な感覚です。
    本人からはゲームなんて簡単な物に例えるな!! と怒られそうですが(^^;

    お互い、まだしばらくは成長する余地がありそうなので、しれっと「え?移植?終わったけど?」って言える日をまずは目指して行きましょう(^^)
    いつかお会いできる日が来る事を願って、、、♪

  3. 私はヨーコさんのこのブログに辿り着くまで、病院からいただく資料や話だけの想像だけの世界で、不安だらけでした。
    息子さんと同年代の同じ病気の我が家の息子。
    何も伝えられなかったものが、少しずつ伝えられている状況に心から感謝しております。
    後ろ向きだったものが前向きに、そして一歩踏み出せるように、力をいただいたと思います。
    まだまだ先は長いし、何処がゴールかなんてないのかもしれないけど、息子がいつかの日か『諦めなくて良かった』と思う日をゴールと考えて、一緒に過ごそうと思います。
    あ、そんな生易しい時間をずっと過ごせない事は覚悟してます。

    ヨーコさん、息子さん、本当にありがとうございました!

  4. 私も同じ様な年代、状況の息子さんを持つお母さんとこの様に繋がることができて嬉しいです!
    子育ての悩み(もう大人なんですけど)とか、気持ちの治めようについてとか、
    これからも色々とお話しさせてくださいね!
    お互いになんとか乗り切りましょう(^^)

  5. はじめまして!
    私の主人も仕事中に倒れ、あれよあれよと移植対象になり、2019/6にvadをいれました。つまり私も介助者になり今年の6月で丸2年になるところです。主人は拡張型心筋症ではないのですが、先天性の心奇形(倒れるまで誰も知りませんでした)で大動脈解離をおこし、そのため心臓に血液がいかない時間が長く心筋虚血のためにvadをいれました。今までvad仲間的な存在の方はいません。もちろん介助者仲間もおらず結構な孤独でした。本当に、病院では悩みを相談できる仲間を探すことは教えてくれませんね(笑)子供達もまだ小学2年生と4歳で幼く、なんとか4人で生活してはいますが、そろそろこの孤独も嫌になり(笑)メールしてしまいました。よかったらお知り合いになって頂きたいです!

  6. tsukasaさま
    コメントありがとうございます! VADになった経緯は違うとはいえ、うちも10月でまる2年になります。ぜひぜひ介助者の先輩としてこれからも繋がっていただけたら嬉しいです!!
    病院では家族会みたいなものも何にも無いし、私もネットでひたすら調べて自分から発信し始めたら、tsukasaさんの様にコメントをいただく様になり、
    患者さん本人や介助者ママさんのお友達もあわせて20人くらい(もっとかな?)介助者ママさんもそのうち5人程とお友達になれて
    情報交換やちょっとした愚痴、励まし合いなどさせてもらっていて、私的にはとても助かっています。
    日本で800人くらいしかいない稀なケースの中で、こんな小さなしょぼいブログなのに検索してもらって、
    こうして同じ状況に近い方達と繋がる事ができるということは、それだけ情報も少なく、逆に求めている人の必要度は高いんだろうなと最近本当に思います。
    介助者会の様な感じで何かできないかなぁと考えていますが、今のところLINEグループでの日々の雑談とか相談が一番便利の様な気がしてます。
    メールのほうにもお送りしますので、よかったらそちらで交流出来たら良いなと思います(^^)

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